Την αναλγησία των κανονισμών και την άκαμπτη γραφειοκρατία, αντιμετωπίζει 37χρονος τετραπληγικός στον Βόλο, ο οποίος έχει ανάγκη για ένα νέο ηλεκτροκίνητο αμαξίδιο ειδικού τύπου, το οποίο όμως δεν του χορηγεί ο ΕΟΠΥΥ αν και έχει 95% πιστοποιημένη αναπηρία.
Η δαπάνη εκτιμάται από τον ίδιο σε 40.000 περίπου ευρώ, χρήματα τα οποία δεν έχει να διαθέσει.
Οπότε ή μένει στο περιθώριο ή η τοπική κοινωνία αναλαμβάνει δράση και συμπαρίσταται ενεργά και άμεσα στον Θανάση Τουρναβίτη.
Στην επιστολή του προς το MYVOLOS.NET αναφέρει:
Αξιότιμη συντακτική ομάδα,
Ονομάζομαι Θανάσης Τουρναβίτης, είμαι 37 ετών και ζω στον Βόλο με εξαιρετικά προχωρημένη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne.
Η Duchenne στη δική μου περίπτωση βρίσκεται πλέον σε τελικό, εξαιρετικά προχωρημένο στάδιο. Είμαι ουσιαστικά τετραπληγικός, έχω μόνιμη τραχειοστομία εδώ και περίπου 17 χρόνια και εξαρτώμαι από μηχανική υποστήριξη της αναπνοής 24 ώρες το 24ωρο.
Η εκούσια μυϊκή κίνηση που μου απομένει είναι εξαιρετικά περιορισμένη και συνεχίζει να μειώνεται. Ακόμη και μερικά χιλιοστά κίνησης ενός δαχτύλου ή του χεριού μπορεί να κάνουν τη διαφορά ανάμεσα στο να μπορώ να χειριστώ μόνος μου το ηλεκτροκίνητο αμαξίδιό μου και στο να εξαρτώμαι πλήρως από έναν άλλον.
Το αμαξίδιο που χρησιμοποιώ σήμερα είναι περίπου 18 ετών και βρίσκεται στη χρήση μου περίπου 15 χρόνια. Το είχα αγοράσει ιδιωτικά. Με τις σημερινές ανάγκες μου έχει πλέον φτάσει στα όρια της τεχνικής και
λειτουργικής του ζωής.
Χρειάζομαι ένα πλήρως εξατομικευμένο Complex Rehabilitation Technology ηλεκτροκίνητο αμαξίδιο, με λειτουργία ορθοστάτη, power tilt, power recline, ηλεκτρική διαχείριση κάτω άκρων, εξατομικευμένο κάθισμα και στήριξη, προηγμένα ηλεκτρονικά, εξαιρετικά χαμηλής δύναμης ή εναλλακτικό σύστημα χειρισμού και ασφαλείς βάσεις για τον αναπνευστήρα και τη συσκευή αναρρόφησης που με συνοδεύουν.
Η αναμενόμενη δαπάνη είναι περίπου 35.000–40.000 ευρώ.
Όμως το θέμα που σας θέτω δεν είναι απλώς το κόστος ενός αμαξιδίου.
Έχω απευθυνθεί επανειλημμένα στον ΕΟΠΥΥ και σε αρμόδιους δημόσιους φορείς, χωρίς μέχρι σήμερα να έχει προκύψει ουσιαστική λύση που να ανταποκρίνεται στις πραγματικές λειτουργικές ανάγκες της κατάστασής μου.
Και εδώ αρχίζει το δημοσιογραφικό ερώτημα:
Τι συμβαίνει όταν ένας άνθρωπος με 95% πιστοποιημένη αναπηρία, προχωρημένη Duchenne, τραχειοστομία και 24ωρη μηχανική υποστήριξη της αναπνοής χρειάζεται τεχνολογία που δεν χωρά εύκολα στις τυποποιημένες κατηγορίες και στα συνήθη όρια αποζημίωσης;
Υπάρχει πραγματικά δυνατότητα εξατομικευμένης αντιμετώπισης;
Τι γίνεται όταν το συμβατικό joystick δεν μπορεί πλέον να χρησιμοποιηθεί αξιόπιστα;
Πώς αντιμετωπίζονται οι ανάγκες για προηγμένο positioning, ορθοστάτη, ειδικά χειριστήρια και μεταφορά αναπνευστικού εξοπλισμού;
Και ποιος αναλαμβάνει τελικά το κόστος της διαφοράς όταν η πραγματική ανάγκη υπερβαίνει όσα καλύπτει στην πράξη το σύστημα;
Έπειτα από μήνες προσπαθειών, έχω φτάσει στο σημείο να σκέφτομαι πλέον σοβαρά να αναζητήσω ο ίδιος εναλλακτικούς και απολύτως διαφανείς τρόπους χρηματοδότησης, ακόμη και μέσω δημόσιας καμπάνιας, ώστε να μη χαθεί περισσότερος χρόνος.
Αλλά αυτό ακριβώς είναι μέρος του προβλήματος.
Γιατί ένας άνθρωπος με τόσο βαριά και πλήρως τεκμηριωμένη αναπηρία πρέπει να φτάνει στο σημείο να αναζητά μόνος του εναλλακτική χρηματοδότηση για την τεχνολογία που χρειάζεται για να διατηρήσει την
ελάχιστη αυτονομία που του απομένει;
Ο χρόνος όμως στην Duchenne δεν περιμένει.
Η υπόθεσή μου δεν αφορά μόνο ένα αμαξίδιο. Αφορά και το πώς ζει καθημερινά ένας ενήλικος με τόσο προχωρημένη Duchenne: με μόνιμη τραχειοστομία, 24ωρη μηχανική υποστήριξη, σχεδόν πλήρη απώλεια κίνησης και γονείς περίπου 70 ετών που παραμένουν οι βασικοί φροντιστές του.
Αφορά επίσης το κατά πόσο οι θεσμοί μπορούν να ανταποκριθούν σε ανθρώπους των οποίων οι ανάγκες είναι πολύ πιο σύνθετες από μία τυπική κατηγορία παροχής.
Δεν ζητώ από ένα μέσο ενημέρωσης οικονομική βοήθεια.
Ζητώ να ερευνηθεί η υπόθεση, να τεθούν συγκεκριμένες ερωτήσεις στον ΕΟΠΥΥ και στα αρμόδια Υπουργεία και να ζητηθούν σαφείς δημόσιες απαντήσεις.
Μπορώ να διαθέσω επίσημη αλληλογραφία και απάντηση του ΕΟΠΥΥ, ιατρική και ιστορική τεκμηρίωση, φωτογραφίες του υπάρχοντος αμαξιδίου, τεχνική περιγραφή του εξοπλισμού που χρειάζομαι και πλήρες χρονολόγιο της προσπάθειάς μου.
Είμαι διαθέσιμος για γραπτή, τηλεφωνική, ηχογραφημένη ή διαδικτυακή συνέντευξη.
Η πραγματικότητα της προχωρημένης Duchenne δεν χωράει σε μία παροχή και δεν τελειώνει με μια διάγνωση.
Γι’ αυτό η υπόθεσή μου δεν αφορά μόνο ένα αμαξίδιο.
Και στο τέλος παραμένει ένα πολύ απλό ερώτημα:
Τελικά τι πρέπει να μετρά για μια παροχή; Η πραγματική ανάγκη ή η συγκυρία;
Με εκτίμηση,
Θανάσης Τουρναβίτης
Βόλος, Ελλάδα
Ακολουθήστε το myvolos.net στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις.
